Gobierno presentó indicaciones a proyecto de enfermedades poco frecuentes, tras la caminata por Tomás
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En una reciente sesión de la Comisión de Salud del Senado, el gobierno de Gabriel Boric presentó nuevas indicaciones al proyecto de ley sobre enfermedades poco frecuentes. Estas modificaciones buscan definir y registrar adecuadamente estas enfermedades, con el objetivo de mejorar la atención y el apoyo a las personas que las padecen.
Puntos Claves
- Definición de Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF):
- Se define como enfermedades con una prevalencia igual o menor a 1 caso por cada 2.000 habitantes.
- Las EPOF representan 19 de los 27 problemas de salud cubiertos por la Ley Ricarte Soto.
- Registro Nacional y Listado Único:
- Se creará un registro nacional de personas con EPOF, gestionado por el Ministerio de Salud (Minsal) con garantías de confidencialidad.
- Se elaborará un listado único de enfermedades poco frecuentes reconocidas oficialmente.
- Comisión Técnica Asesora:
- Se instaurará una comisión técnica permanente en el Ministerio de Salud para asesorar sobre estas enfermedades.
- Incorporación de Nuevos Medicamentos:
- Tres nuevos medicamentos serán añadidos a la cobertura de la Ley Ricarte Soto: Ofatumumab para esclerosis múltiple, y baricitinib y upadacitinib para artritis reumatoide.
- Contexto de la Propuesta:
- La presentación de estas indicaciones se da tras la caminata de 1.300 kilómetros realizada por Camila Gómez, madre de Tomás Ross, un niño con Distrofia Muscular de Duchenne.
- Opiniones de los Legisladores:
- Senador Francisco Chahuán (RN): Resalta la importancia de seguir estándares internacionales para definir EPOF y pide una revisión bianual del registro.
- Senador Juan Luis Castro (PS): Critica la insuficiencia del proyecto y cuestiona la selección de las enfermedades priorizadas.
- Rechazo a Modificación de la Ley de Discriminación:
- La Cámara Baja rechazó las modificaciones a la ley de discriminación, que incluían la creación de un consejo de igualdad y la imposición de multas por actos discriminatorios.
El gobierno de Gabriel Boric, junto con la Comisión de Salud del Senado, está tomando medidas importantes para mejorar la atención a las personas con enfermedades poco frecuentes. La creación de un registro nacional y la incorporación de nuevos medicamentos son pasos significativos hacia un mejor apoyo a estos pacientes. Sin embargo, el proyecto enfrenta críticas y desafíos que deberán ser abordados para garantizar su efectividad y aceptación.
¿En qué consiste la Ley Ricarte Soto?
La Ley Ricarte Soto es una legislación chilena que fue creada para ayudar a las personas que sufren enfermedades de alto costo. Esta ley garantiza que el Estado cubra los gastos de ciertos tratamientos médicos que son muy caros y que las familias no podrían pagar por sí solas.
¿Qué enfermedades cubre?
La ley incluye un listado de enfermedades graves y poco frecuentes que requieren tratamientos costosos. Este listado se actualiza periódicamente para incluir nuevas enfermedades y tratamientos a medida que surgen.
¿Cómo funciona?
- Cobertura Financiera: La ley asegura que los tratamientos, medicamentos y dispositivos médicos necesarios para las enfermedades incluidas en su lista sean financiados por el Estado.
- Requisitos: Para beneficiarse de esta ley, los pacientes deben estar diagnosticados con una de las enfermedades incluidas en la lista y cumplir con ciertos requisitos establecidos por el Ministerio de Salud.
- Actualización: Un comité técnico se encarga de revisar y actualizar el listado de enfermedades y tratamientos cubiertos por la ley, asegurando que las nuevas necesidades médicas sean atendidas.
Beneficios
- Acceso a Tratamientos Costosos: Permite a las personas recibir tratamientos que de otro modo no podrían costear.
- Alivio Económico: Reduce la carga financiera sobre las familias afectadas por enfermedades graves.
En resumen, la Ley Ricarte Soto es una medida de apoyo para quienes enfrentan enfermedades costosas, asegurando que reciban la atención médica necesaria sin que el costo sea una barrera insuperable.
